圖為深圳慈善組織參加兒童大病救助會議現(xiàn)場。

深圳特區(qū)報訊（記者 羅莉瓊 文/圖）深圳兒童患重大疾病該如何求助？日前，在深圳市慈善會組織下，多家慈善公益機構(gòu)聯(lián)合發(fā)起召開深圳社會組織參與大病救助聯(lián)席會議第二次會議，在會上推出深圳兒童大病慈善救助指引。

去年“羅爾事件”引發(fā)社會各界的反思。多家專業(yè)慈善組織也在思考，該如何救助大病兒童。去年底，本報《大愛深圳》工作室和深圳市社會組織研究院、深圳市關(guān)愛行動公益基金會、深圳市社會公益基金會、深圳市德義愛心促進(jìn)會聯(lián)合發(fā)起召開“深圳市兒童大病慈善救助聯(lián)席會議第一次會議”。

本次召開的是深圳社會組織參與大病救助聯(lián)席會議第二次會議，會上公開了一份正在討論的《深圳市兒童大病慈善救助指引》（試行），以便推動深圳兒童大病慈善救助規(guī)范、透明、有效運作，緩解病童及家屬的實際困境，為其鏈接各類公益慈善資源。記者看到，這份指引建議納入兒童大病救助服務(wù)對象范圍有：在深圳居住的患病未成年人，其監(jiān)護(hù)人在深圳工作、生活一年以上；所患疾病屬于大病病種，需要在醫(yī)院接受繼續(xù)的住院或者治療；無醫(yī)保、無房產(chǎn)、家庭貧困、家庭收入無法支撐救助醫(yī)療費用；專業(yè)慈善組織機構(gòu)核實認(rèn)定，符合該組織救助范圍的。

指引認(rèn)為，救助標(biāo)準(zhǔn)有限額資助和全額資助兩類，救助善款可向慈善組織機構(gòu)申請，或通過具有公開募捐資質(zhì)的慈善組織向社會籌集。救助善款的籌集、管理和使用情況，應(yīng)當(dāng)定期向社會公布，接受社會監(jiān)督。此外，指引還介紹了救助善款的募集和管理、救助善款撥付方式、各相關(guān)參與救助的組織機構(gòu)的職責(zé)、救助對象出現(xiàn)不良社會影響的止損措施。如救助對象監(jiān)護(hù)人有造假行為，慈善組織可協(xié)助其退還善款。

“如何獲取大病救助對象的信息？我們建議要加強信息披露，通過數(shù)據(jù)采集將救助資源鏈接起來。”深圳社會組織研究院院長饒錦興表示，目前，深圳公益組織在社會救助的政策落實以及具體執(zhí)行機制有諸多待完善的地方，希望能吸收多方業(yè)內(nèi)人士意見。

“有效幫助大病兒童及其家庭，深圳慈善組織可以聯(lián)合起來做價值倡導(dǎo)、聯(lián)合籌資、聯(lián)合行動。”市慈善會執(zhí)行副會長兼秘書長房濤表示，慈善組織可探索構(gòu)建信息共享機制，通過信息技術(shù)打造一個聯(lián)合救助機制。

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編輯:李湘雅