“為愛1+1”公益沙龍論壇上，諸多公益人士紛紛獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。深圳晚報(bào)見習(xí)記者 田芳槐 攝

????深圳晚報(bào)訊 （記者 李可心） 愛心聯(lián)盟怎樣幫患兒得到更好救助，公益空間又該如何有效運(yùn)作？昨天上午，“為愛1+1”公益沙龍?jiān)趷坌穆?lián)盟成立儀式后舉行，來自社會各界的愛心公益人士，對愛心聯(lián)盟和公益空間的運(yùn)作紛紛獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。

????沙龍?jiān)O(shè)置了3個話題進(jìn)行探討，首先聚焦民間救助力量與深圳貧困患兒之間的有效對接，深圳紅十字會副會長趙麗珍、中山大學(xué)博士周如南、深圳獅子會陳清鋒、中小企業(yè)聯(lián)誼會俞云飛、深圳大學(xué)社會學(xué)系主任易松國等嘉賓紛紛登臺獻(xiàn)計(jì)，各位嘉賓從各自的角度，分析民間救助力量與患兒需求錯位的個中原因，他們都希望，通過愛心聯(lián)盟能讓民間救助力量更有效地幫助貧困患兒。

????隨后的話題針對愛心聯(lián)盟的運(yùn)作展開，對于這種全新的公益模式，邦德教育集團(tuán)CEO周寶林、深圳市社會組織總會黃文鋒、市兒童醫(yī)院何顏霞等嘉賓，各自提供精彩的建議。嘉賓們一致認(rèn)為，專業(yè)的平臺、專業(yè)的團(tuán)隊(duì)是愛心聯(lián)盟有效運(yùn)作的基本保障。

????兒童醫(yī)院打造的首個公益空間也是全新嘗試，這樣的空間又該如何運(yùn)作？兒童醫(yī)院鐘山院長、上海真愛夢想基金會秘書長吳沖、天使媽媽基金秘書長邱莉莉、潮青會常務(wù)副主席陳國雄等嘉賓逐一建言。作為資深的公益人士，吳沖的觀點(diǎn)讓大家受益良多。在他看來，公益空間的運(yùn)作需要理念的支持，這樣空間才能做得有影響力，同時公益空間里開展的活動應(yīng)該有系統(tǒng)性，比如可考慮開設(shè)針對患兒的系統(tǒng)課程或開設(shè)遺產(chǎn)信托等公益服務(wù)。

????話題一：“民間救助力量與需要救助的兒童之間如何實(shí)現(xiàn)更好對接？”

????民間力量需要改變救助觀念

????民間救助力量與患兒需求之間，為何出現(xiàn)錯位，又怎樣來彌合這樣的錯位？昨天的沙龍上，第一個話題就聚焦在民間救助力量與貧困患兒的對接上，嘉賓們對此提出不少真知灼見。

????深圳市紅十字會副會長趙麗珍表示，在醫(yī)療行業(yè)當(dāng)中，需要救助的兒童疾病有130多種，但救助力量大多集中在其中的一二十種，原因之一就是民間救助力量都希望速度快、見效好，所以會自然而然地選擇這類疾病的患兒，因此要改變這種不平衡的狀態(tài)，民間救助力量需要改變救助觀念，將援助之手伸向少有問津的病患兒童。

????中小企業(yè)聯(lián)誼會的俞云飛認(rèn)為，民間救助力量與患兒需求之間存在錯位，有多個原因。“首先是大家對疾病的認(rèn)識不夠，比如說白血病、腫瘤等，很多人一聽到腫瘤就很吃驚，認(rèn)為怎么兒童也會有腫瘤，這種不了解會影響他們的資助方向。”因此，他認(rèn)為社會還需要對兒童疾病進(jìn)行更多的普及，首先了解這些疾病，才有可能救助這些疾病。俞云飛表示，患兒家庭也需要對疾病增加認(rèn)識，尤其是勞務(wù)工子女，他們本身就是弱勢群體，孩子一旦得了大病，他們會非常的無助，對疾病的不了解，往往讓他們沒能更好地應(yīng)對，有的因此延誤甚至放棄了治療。

????中山大學(xué)博士周如南則貢獻(xiàn)了多個數(shù)據(jù)。據(jù)他了解，136個民間醫(yī)療救助項(xiàng)目中，其中關(guān)于先天性心臟病的項(xiàng)目占22%，第二位是白血病，占18%，第三個是兔唇，約10%，其余疾病獲得的救助比例就很少。另外，關(guān)于兒童醫(yī)療的救助，57%是集中在事后救助，這也就意味著很多民間救助力量都在事后救助。他建議，不僅應(yīng)當(dāng)引導(dǎo)民間救助更多的患兒，而且還應(yīng)該引導(dǎo)他們更多地開展事前救助，防患于未然。（深圳晚報(bào)記者 李可心）

????話題二：“深圳兒童醫(yī)療救助聯(lián)盟今后該如何運(yùn)作才能真正發(fā)揮作用？”

????用企業(yè)化方式經(jīng)營公益機(jī)構(gòu)

????“深圳兒童醫(yī)療救助愛心聯(lián)盟”集合了多方力量募集資金，今后該如何運(yùn)作才能真正發(fā)揮作用？昨日，市兒童醫(yī)院何顏霞主任、邦德教育集團(tuán)的CEO周寶林、深圳晚報(bào)副總編輯童俏、深圳地貧服務(wù)隊(duì)隊(duì)長陳俊名和市社會組織總會黃文鋒就此問題進(jìn)行了探討。大家一致認(rèn)為，作為一個公益機(jī)構(gòu)要持續(xù)正常的運(yùn)營，離不開專業(yè)化的團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)和經(jīng)營思想，要將公益機(jī)構(gòu)用企業(yè)化的方式來經(jīng)營。

????周寶林曾在美國生活多年，他表示，美國很多成功的專業(yè)慈善機(jī)構(gòu)做得非常好，團(tuán)隊(duì)由高素質(zhì)的精干人員組成，每年都有三到五年的發(fā)展的規(guī)劃，有自己的理念，并持續(xù)性、多緯度、系統(tǒng)性地推廣這些理念。周寶林還建議，用IT化的互聯(lián)網(wǎng)來運(yùn)營這個平臺，達(dá)到信息共享，使用方便。

????“要做的善事和愛心很多，沒有一個人有能力把它都做完。”陳俊名表示，“蛋糕”很大，但可以細(xì)分下來，每一個組織負(fù)責(zé)一小塊，就能做好、做精。例如，腦癱的管腦癱的，地貧的管地貧的。希望愛心聯(lián)盟也能成立各種各樣的疾病類別，讓患兒的需求可以得到對口的幫助。

????黃文鋒表示，聯(lián)盟是一個相對松散的組織，雖然可以在很短的時間把社會力量都團(tuán)結(jié)一起去做事，但不一定做得透。“我認(rèn)為愛心聯(lián)盟既應(yīng)該關(guān)注比較宏觀的事，也可以關(guān)注比較具體的事。”黃文峰說，聯(lián)盟已有四個平臺，聯(lián)盟組織很難把這些目標(biāo)都實(shí)現(xiàn)，將來需要有一個比較正式的，或者說是獨(dú)立注冊的組織，可能需要一個獨(dú)立的注冊的組織來做這些事情。（深圳晚報(bào)記者 周倩）

????話題三：“如何通過公益空間引導(dǎo)社會各界力量對患兒的支持與人文關(guān)懷？”

????向孩子傳遞知識 提高孩子生命質(zhì)量

????“公益空間在為孩子們提供資金救助的同時，更應(yīng)該注重對貧困患病兒童的人文關(guān)懷。”在昨日“為愛1+1”公益沙龍第三場活動現(xiàn)場，嘉賓們圍繞“公益空間”如何更好地發(fā)揮效用展開討論。現(xiàn)場嘉賓均表示，“公益空間”除了為貧困患病兒童提供物質(zhì)幫助外，還應(yīng)該給予他們更多精神上的關(guān)愛。

????上海真愛夢想基金會的秘書長吳沖表示，目前，我國的醫(yī)療救助更多是解決讓人活下來的問題，但“公益空間”是解決兒童活得好、活得有尊嚴(yán)的問題。吳沖認(rèn)為，在有限的空間里，如何讓孩子和家長活得有希望、有尊嚴(yán)則需要理念的支撐。“公益空間應(yīng)該提供更多有質(zhì)量的東西，比如宗教、哲學(xué)、生命的思考等問題。”陳沖建議，“公益空間”建立一套系統(tǒng)的課程，在為孩子們提供物質(zhì)幫助的同時，向孩子們傳遞知識，提高孩子們的生命質(zhì)量。

????“一個人在遇到困難的時候，除了給予他金錢的資助外，更多應(yīng)該給予親情和愛的關(guān)懷。”深圳潮青會常務(wù)副主席陳國雄認(rèn)為，當(dāng)今社會，人們的思想和修養(yǎng)都在不斷地提升。因此，“公益空間”也該有所提升，應(yīng)該讓更多患病兒童在得到救助的同時體驗(yàn)到人間的溫情和愛，對于病患中的孩子和家庭應(yīng)該給予他們生命的正向能量的引導(dǎo)和激發(fā)，在孩子們心中種下“愛”的種子。（深圳晚報(bào)記者 王曉芳）

編輯:李桂瑜