????10年求醫(yī)無望，但王佳宏有一個埋藏心底的愿望：我不想死，我想上學(xué)

????父親從未放棄過王佳宏。

????深圳晚報訊 （記者 易芬） 你能夠想象一個17歲少年只有10歲孩子高，重40多斤嗎?你能夠想象一個少年的身體已經(jīng)瘦成了皮包骨頭，但他說話清晰，思維活躍？10月19日，記者在龍崗區(qū)坪地街道的一個老屋村里見到了這個17歲的男生王佳宏。

????他僅僅上過一年幼兒園，隨后被確診為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”癥，即醫(yī)學(xué)上稱為“漸冰人”，做清潔工的父親王中民帶他求醫(yī)10余年無果。王佳宏只有一個樸素的愿望：我不想死，我還沒上過小學(xué)呢，我希望有個老師來教教我。

????1 目不忍睹

????瘦得一根根肋骨清晰可數(shù)

????10月19日，在龍崗區(qū)坪地街道年豐社區(qū)田坑老村38號這個一層的陰暗的舊屋里，王佳宏躺在床上，大眼睛，高鼻梁，笑起來很可愛。但他的身體讓人目不忍睹：肚子深深凹進(jìn)去，基本沒腰部，肋骨一根根清晰可數(shù)，手臂和大腿小腿如黃瓜般粗細(xì)。

????1995年來深的陜西人王中民對兒子幼年的事情還記得很清楚：“我回老家了，他飛跑過來要我抱。”2001年，王佳宏隨父母來深圳打工，同時治病。6歲那年，他被父母送進(jìn)幼兒園。“他上幼兒園的時候，我給他買個一輛自行車，100塊，二手的，他騎得好開心。”快7歲，王佳宏上了小學(xué)，上學(xué)的第3天，學(xué)校就將他的學(xué)費全部退回，因為老師發(fā)現(xiàn)他走路像鴨子一樣搖擺，上樓梯困難，時常跌倒。此后，王佳宏就一直在父母簡陋的租房中呆著。10歲之后，他失去了行走能力，13歲左右，他漸漸長大的身體開始消瘦，每天只能躺在床上，偶爾看看電視消磨時間。

????失去行走能力，生活不能自理，但王佳宏是個懂事的少年。要尿尿了，他會悄悄招手，要大便了他更是在父母耳邊幽默地說，“肛門想吐”。生活里，這個孩子很單純，要求特別少，夫妻倆在附近工廠做清潔工作，每一兩小時回來看看兒子，兒子依然安靜躺在床上，看電視、看墻、看天花板，或者聽附近的狗吠。

????2 千辛萬苦 10年走遍全國各大醫(yī)院

????10多年來，王佳宏記得他去過的每一家醫(yī)院，深圳的、廣州的、鄭州的，北京的。他也記得深圳市內(nèi)許多醫(yī)院的必經(jīng)之路，因為去市二醫(yī)院、中醫(yī)院時，父親背著他走過很多次。他的父親王中民積攢著做清潔工作賺來的微薄工資，為他準(zhǔn)備著每一次求醫(yī)問藥的花費。問起哪一次看病最艱難，憨厚樸實的王中民笑笑，“好像都挺難的。”

????19日，記者見到王中民時，這個憨厚老實的男人穿著一個調(diào)味品品牌的廣告衫，下擺處已經(jīng)布滿了坑洞，看不出顏色。而不過46歲的他，頭發(fā)已經(jīng)花白。他說來深圳十幾年，近10年都在同一家工廠承包清潔工作，因為“老板人好，我要請假都能請到，有時候請假，我老婆就去頂班也行。”大兒子8歲時，他和妻子就將其寄養(yǎng)到姨媽家中，“一直都沒管過他，就想來深圳多賺點錢，治好小兒子的病。”

????早在6歲，王佳宏就被確診為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，是一組病因不明的，遺傳性、進(jìn)行性肌肉疾病，臨床上以進(jìn)行性加重的肌肉萎縮和無力為其主要特征。醫(yī)學(xué)上稱這種患者為“漸冰人”。

????3 希望落空 沒治好病卻碰上了“醫(yī)托”

????在10年求醫(yī)路上，王中民認(rèn)為離希望最近的有兩次。一次是2004年，他走遍了深圳的大小醫(yī)院，有人指點他到市中醫(yī)院進(jìn)行針灸，“我們找了一個醫(yī)生，他有中國最高的學(xué)歷，專門研究我兒子這個病的。”王中民到處打電話找親戚，要他們準(zhǔn)備錢，說兒子有救了。在中醫(yī)院附近，夫妻倆租下了一個10多平方米的房子，住了半年，每周5天前往醫(yī)院針灸，但半年之后，效果仍然不明顯。另一次是2008年，他籌集了兩萬多元錢讓兒子在廣州一家醫(yī)院動骨科手術(shù)，希望解決王佳宏足部側(cè)翻的問題，讓他能站起來。但手術(shù)對王佳宏并未有任何效果，至今足部的傷疤依然清晰可見。

????在求醫(yī)路上，老實巴交的王中民還多次遇到“醫(yī)托”，有一次就從廣州南方醫(yī)院出來，被騙到一家小診所，買了3000多元的中藥。“那些藥我都熬給兒子吃了，我第二次去開藥的時候，有個女的在那里大吵大鬧，告訴我這家醫(yī)院都靠醫(yī)托騙人讓患者買藥，我才明白過來。”王中民說。

????愿望

????希望有老師教兒子學(xué)習(xí)

????現(xiàn)今，王中民每每從工廠做完清潔回來，不管多晚，都會背著兒子出門，他背的姿勢也很獨特，兒子的兩只瘦腳被他夾在腋下，兩手抓著兒子的兩手。“我背習(xí)慣了，一點都不覺得他重。”

????出去的時候，遇到廣告牌就停下來，文化水平不高的王中民開始教兒子認(rèn)字。“他智力一點問題都沒有，有時候走的路路牌他都記得，還給我指路，他也認(rèn)識很多字。”王中民遺憾地說，因為他們夫妻倆文化水平都不高，有時候兒子看新聞，問起一些東西，他們也不懂。他認(rèn)為兒子智力這么好，就身體退化了，治愈應(yīng)該還有希望，希望兒子能有個家教來教教他，學(xué)點東西。

????王中民動情地回憶起2004年的那次治病經(jīng)歷。當(dāng)時，他充滿信心，兒子也充滿了信心。他曾問起兒子想如果病好了準(zhǔn)備做什么，王佳宏說他想上學(xué)。王佳宏甚至還做好了一個完整的計劃。“我兒子說，他如果好了，就用3年時間讀完小學(xué)，用兩年時間讀完初中，再用兩年時間讀高中，然后考大學(xué)。我問他，如果考不上大學(xué)，那去學(xué)個理發(fā)行不？有份手藝養(yǎng)活自己也行，他說不行，要上學(xué)。”說起這些，夫妻倆的眼里都含滿了淚水。

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編輯:梁碩芳